Du Répit pour les Aidants

Accordez-vous du répit pour mieux profiter de la vie !

Témoignages

Jean-Pierre et sa conjointe Anne habitent en Guadeloupe. Tous les deux sont médecins. Lui est un médecin spécialiste et elle, un médecin du travail. Ils ont trois grands enfants qui résident sur Paris.

Voilà maintenant 35 ans qu’ils sont mariés. Ils se sont connus à la faculté de médecine, se sont tout de suite plu, puis, se sont mariés aussitôt diplômés.

Anne est routinière. Depuis qu’elle a commencé à travailler voilà plus de 30 ans, elle a toujours gardé la même routine matinale. Se lever à 6h du matin, lire le journal en savourant son café, prendre ses clés sur le comptoir du salon et filer au travail.

Ce jour de pluie du mois de septembre, Anne toujours dans sa routine habituelle, s’en va travailler. Au volant de sa voiture, Anne a subitement un moment d’égarement, elle ne se souvient plus du chemin…

Oubli

Anne se sent perdue, elle connaît pourtant le chemin qu’elle prend depuis plus de 30 ans. Elle se ressaisit, met son GPS et arrive finalement à son travail qui se trouve à peine à 20 minutes de sa maison. Ce jour-là, elle n’ose parler à personne de cet épisode qu’elle juge isolé ou peut-être ne s’en souvient-elle plus.

Déni

Le reste de la semaine se déroule comme à l’accoutumée. L’oublie de la semaine dernière est maintenant du passé.

Ce lundi matin de septembre marquera un tournant dans la vie de Jean-Pierre et d’Anne. Cette dernière se rend de nouveau à son travail. En arrivant sur le stationnement, Anne ne se rappelle plus la raison de son déplacement. En pleurs, paniquée, elle appelle Jean-Pierre.

Un oubli, encore !

Alarmé, Jean-Pierre annule tous ses rendez-vous pour rejoindre sa femme.

Tous deux comprennent rapidement ce qu’il se passe. Après quelques examens, le diagnostic tombe.

Alzheimer.

À 59 ans, Anne décide de prendre sa retraite anticipée et de rester à la maison.

Jean-Pierre se renseigne auprès de ses confrères médecins, il sait que la maladie va évoluer et veut pouvoir offrir les meilleures conditions de vie à sa femme, l’aider à « contrôler » son quotidien. Sauf que la maladie d’Alzheimer, il n’y a pas grand-chose à faire, son évolution nous échappe. Après la phase choc, Jean-Pierre préfère pour le moment de ne pas trop penser à la suite et profiter de la vie.

Déni ou optimisme de Jean-Pierre.

Jean-Pierre est d’un naturel optimiste. Il aime la vie, la musique « GWOKA ». Il aime pêcher à la fin de la semaine. Il tient à son footing matinal sur le bord de mer. Anne et lui sont des grands voyageurs. Il souhaite poursuivre tous ses projets tant que ce sera possible.

Pendant ce temps, Anne apprécie sa retraite. Elle joue au piano, jardine, lit des romans. La maladie, évolue lentement de manière insidieuse et perverse.

Anne oublie de prendre son petit-déjeuner…

…Oublie où elle a mis son livre….

…Oublie pourquoi elle est dehors avec ses bottes de jardinage…

…S’étonne que les clés de la maison soient dans le frigo…

…Oublie que c’est la troisième fois qu’elle demande à Jean-Pierre s’il veut de la vinaigrette sur sa salade. Jean-Pierre se frustre : « ça fait 3 fois que tu me le demandes ! »

Frustration. Colère. Incompréhension.

Jean-Pierre se désole de la situation qui se dégrade. La maladie d’Anne lui échappe, lui qui pourtant est médecin se sent impuissant: « Je ne peux rien pour ma femme ». Dès lors, il se renferme dans son travail.

Anne passe de longues journées seules avec ses oublies, profonds et répétés.

Elle oublie de se laver…

…Oublie le nom de son amie avec qui elle discute au téléphone…

…Oublie comment allumer la télévision…

Anne ne jardine plus, ne lit plus vraiment, ne s’assoie plus pour jouer au piano. Elle erre dans la maison sans trop savoir quoi faire ni pourquoi.

Parfois la faim la ramène à la réalité de sa vie quotidienne. La mémoire lui revient aussi subitement qu’elle s’en va. Anne veut faire un gâteau. Elle suit scrupuleusement la recette sur son téléphone.

Elle le met au four mais au moment de mettre le minuteur, le son de la sonnerie du téléphone la perturbe. C’est Jean-Pierre qui annonce rentrer plus tôt du travail.

Anne oublie son gâteau dans le four et vaque à d’autres occupations.

Dans la cuisine se dégage une odeur de brûlé, mais Anne étant à l’étage, ne sent rien.

Dangers

L’alarme incendie retentit au moment où Jean-Pierre rentre à la maison.

Bien que sous le choc, tous deux se portent bien. Le gâteau est carbonisé, le four est détruit mais le pire est évité.

Anne se confond en excuses mais Jean-Pierre sait que le problème ce n’est pas sa femme, c’est cette maladie neuro-dégénérative. Anne ne peut plus rester seule à la maison trop longtemps et Jean-Pierre doit continuer à travailler.

Doit-elle être placée dans un institut spécialisé ?

Dilemme

Anne toujours avec des éclairs de lucidité, refuse catégoriquement le placement en institution. Jean-Pierre et Anne sont confortables financièrement, et optent finalement pour l’option de recruter Sophie, une jeune auxiliaire de vie. Elle assure une présence 5 jours sur 7 à raison de 3 heures par jour pour apporter une aide dans les tâches de la vie quotidienne comme le ménage et la préparation des repas. Sophie représente surtout un moment d’échange et de partage qui, de par sa présence sort Anne de sa léthargie. Rien de mieux que la chaleur humaine!

Espoir

Anne retrouve le sourire et se sent soulagée d’avoir de la compagnie. Elle reprend goût au piano qu’elle n’a jamais oublié d’ailleurs. De peur de ne pas reconnaître les gens qu’elle côtoyait et ne pas retrouver son chemin, Anne ne sortait plus se balader. La présence de Sophie, lui redonne confiance et toutes les deux osent des promenades en ville.

Sauf que la maladie d’Alzheimer ne donne aucun répit au couple. Anne ne se souvient plus que du nom de ses enfants et de son mari.

Anne est constamment dans l’oubli. Les moments où elle se souvient se font de plus en plus rares. Elle s’agace rapidement, se met en colère, et parfois devient agressive. Son humeur change rapidement.

Décision

Jean-Pierre doit maintenant assurer une présence constante à sa femme, il décide finalement de prendre sa retraite. Depuis le diagnostic de la maladie de son épouse, il s’est déroulé 3 ans. Trois années de souffrance, de stress, d’angoisse, de fatigue accumulée et de divers maux.

La vie sociale de Jean-Pierre a été très affectée. Il aimait aller pêcher avec son ami Didier, en fin de semaine. Fini.

Jean-Pierre pratiquait son footing matinal. Fini.

Jean-Pierre savourait une bonne bière après le travail avec son collègue Francis. Fini.

Les voyages ? Fini.

La vie de Jean-Pierre est rythmée pour venir en aide à sa femme. Parfois, il se dit que c’est trop et voudrait placer Anne dans un institut spécialisé. Les larmes de détresse ne sont jamais loin.

Besoin de répit

Parfois, Jean-Pierre s’échappe de la maison, quand Sophie l’auxiliaire de vie est présente. A chaque sortie Jean-Pierre pense à Anne, nourrissant un sentiment de culpabilité et rumine cette phase: « je n’aurais pas dû la laisser ».

Culpabilité

Anne ne semble plus se souvenir de rien ni de personne.

Elle est dans son monde, passive, seule et avec son propre langage. Elle ne sort plus du lit…

…se met en colère quand on veut l’habiller…

…refuse de manger…

…refuse de boire…

Jean-Pierre sait que la fin est proche.

Voilà plusieurs jours qu’Anne est alitée et ne s’alimente plus. Médecins et infirmiers assurent les soins matins et soirs. Les proches se succèdent pour une dernière visite.

Après une longue traversée, Anne ferme les yeux, sereine.

Anne n’est plus.

Le combat de Jean-Pierre est celui d’un aidant.

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