Hélène
est aidante de son conjoint Marc atteint de forme très invalidante de sclérose
en plaques. Elle est employée de bureau à temps partiel dans un lycée
depuis 10 ans, et limitait ses déplacements entre son travail et la maison. « Avec le confinement, le télétravail s’est
imposé. L’aide à mon conjoint en tout temps s’est également imposée ».
On
parle beaucoup des parents en télétravail qui ont de la difficulté à gérer leurs
enfants. Mais, qu’en est-il des aidants ? Ces personnes « de l’ombre » qui
s’occupent d’un membre de leur famille ?
Qu’on
se le dise, confinement ou pas, les proches aidants portent un double fardeau.
Le poids de la responsabilité et celui de devoir assumer quotidiennement tout
un ensemble de tâches. Stress, manque de temps pour soi, isolement, détresse
pour certains, la crise sanitaire n’a fait qu’accentuer une situation déjà mal
vécue par bon nombre d’aidants.
Sans
oublier de souligner que les aidants travaillent pour 61% d’entre eux.
Il
faut savoir que la charge de travail et le niveau d’implication d’un aidant
diffèrent en fonction d’un certain nombre de critères comme le degré
d’autonomie de la personne aidée, la taille de la fratrie (solidarité familiale
forte ou faible), sa profession (horaire, pénibilité…). Ainsi, l’organisation
de l’accompagnement des personnes aidées évolue en fonction de ces différents
paramètres.
Pour
Hélène, le travail en présentiel restait un moyen de garder le contact avec le
monde extérieur. En l’espace de 2 ans, sa vie sociale s’est appauvrie. Plus de
vacances, plus de sorties avec des amis. Son univers s’est réduit à la maladie
de son conjoint.
Maintenant
en télétravail, Hélène tente, tant bien que mal d’organiser son quotidien
autrement.
« Je me lève le matin, je prépare la journée de
Marc, les repas, les médicaments, puis, je cours me mettre devant l’ordinateur.
Marc me sollicite de plus en plus, ma journée est régulièrement entre-coupée.
Par moment, je me sens très inefficace. »
Ce
sentiment de culpabilité qui hante l’aidant dans sa démarche d’accompagnement
auprès de la personne aidée.
L’organisation
de la vie quotidienne d’un aidant se rapproche de celle des parents. Ce n’est
plus le travail qui rythme notre journée mais ceux qui nous entourent :
les enfants pour certains, les parents vieillissant ou conjoints malades pour
d’autres.